- 僵直性脊椎炎介紹
- 發佈日期:2020/12/14 │ 文章類別: 僵直性脊椎炎
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(一)疾病
1.僵直性脊椎炎病程的演變是什麼?
僵直性脊椎炎相關病程可分為幾個階段,在發病初期,僵直性脊椎炎的症狀並不明顯,疼痛通常位於腰部,脊椎會喪失活動能力,從腰椎下脊一直延伸至頸椎;如果情況嚴重,脊椎及附近的關節會完全僵硬;如果不予治療,病發後期病人背部會嚴重彎曲。因此醫師提醒,愈早治療效果愈好,千萬不要等到脊椎變形或併發症出現才開始。
2. 僵直性脊椎炎的臨床診斷標準為何?
根據1984年修訂的紐約標準,需有三個臨床標準中的1項以上、符合放射影像學標準。
- 臨床標準:
- 腰背痛和僵直持續至少3個月,活動後改善、休息不能緩解
- 腰椎前後和側屈活動均受限
- 胸廓擴展範圍小於同年齡和性別的正常值
- 放射影像學標準
雙側骶髂關節炎≧2級或單側骶髂關節炎3-4級
3. 發炎指數數值高低很抽象,發炎指數高低代表意義為何?
例如,由於僵直性脊椎炎患者容易骨折骨鬆,所以會感到疼痛,透過X光可以到脊椎滑脫; 有時透過X光看出有粘黏,但這並一定不顯現出發炎反應;而且膝腳關節問題容易發現,脊椎較困難,需要使用到核磁共振MRI。有時候,關節骨骼也不痛,卻發現發炎指數高,結果是泌尿道感染或是牙齦發炎。
此時可透過巴斯僵直性脊椎炎疾病活動量表BASDAI來輔助,它總共有6個題目,若是總得分>3屬於低度;4-6分間為輕度;6分或以上則為中重度;另外也可以透過ASDAS評估指數來看疾病實際活動情況,以及病情是否有改善。國際推崇使用這2個主觀量表、1個抽血檢驗,再加上症狀,來評估患者。
(二)治療
4. 關於僵直性脊椎炎相關治療的藥物有哪些? 治療效果?
目前最新的僵直性脊椎炎的治療藥物可分為下述幾類
- 非類固醇消炎藥(NSAIDs)
屬於對疼痛及僵硬症狀的第一線治療藥物,對大部分病患有療效,它主要的作用在於可以減少發炎反應、減緩骨病變惡化,以及減少疾病所帶來之疼痛。但傳統型藥物可能會產生一些腸胃道反應,對於發生副作用病患的族群,現在已有新的、副作用更小的第二型環氧化酶專一性抑制劑(COX-2-specific inhibitor)。長期使用NSAID類藥物患者,不可超過醫師指示安全劑量且應定期抽血追蹤。 - 類固醇
若有周邊關節炎可考慮以類固醇注射在局部肌肉骨骼發炎部位;僅單純中軸脊椎關節炎者,盡量避免長期使用口服類固醇。正確的類固醇用法應慎選種類、合適劑量,將副作用降到最低,切忌自己調整用藥。 - 免疫調節藥(DMARDs)
如斯樂(sulfasalazine)等,可以緩和免疫系統反應,降低疼痛和發炎之外,還可以減少周邊關節被破壞。少數人使用後有副作用,像是腸胃不適、頭痛、肝功能異常、白血球偏低,皮膚過敏等,服用者應依照醫師建議回診,接受追蹤檢查。 - 生物製劑
當施以傳統口服藥物治療,仍持續維持在高疾病活動度的患者,建議可使用生物製劑,藉由抑制腫瘤壞死因子(TNF-alpha)的作用,來達到調節免疫機制的目的。目前用於治療僵直性脊椎炎的腫瘤壞死因子拮抗劑,包括恩博(Enbrel, etanercept)、復邁(Humira, adalimumab) (單株抗體)、欣普尼(Simponi, golimumab)(單株抗體)。另一種,為介白質17拮抗劑(secukinumab)。此類藥物療效良好,但是會影響免疫力,合併有B肝或C肝帶原,或肺結核病史之病友,必須審慎評估後方能使用。
5. 罹患僵直性脊椎炎,是否代表終其一生都得靠藥物控制?有其他方式取代用藥嗎?
能夠早期發現、早期治療最好。治療應依疾病狀況,有些輕症患者其實並不需要終其一生吃藥;一旦有臨床症狀,還是應該遵守醫囑、按時服藥,沒有其他方式可以取代用藥。
6. 疼痛是否可以作為疾病控制的指標? 有可能出現疼痛才吃藥、不痛就少吃或不吃嗎?
許多僵直性脊椎炎的患者,都很擔心藥吃太多難免傷身體;而有另一類族群則是對醫師開立之藥物覺得疼痛控制效果不彰,有時甚至想要自行去藥局購買更強效的止痛藥。
事實上,疼痛只是疾病程度的判斷之一,還要參考發炎指數等其它指標。而隨意停藥,對患者也是一大威脅,有部分患者正是在沒有正確治療,反覆發炎、受傷之情況下,超出體力負荷、加重病況;還有的人10至20年後,因疾病控制不佳,開始出現關節變形、駝背等問題。醫師也呼籲,僵直性脊椎炎不只是關節疼痛的問題,還要小心其他關節外併發症。如:眼睛虹彩炎、腸道發炎、乾癬、缺血性心臟病、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆症等。
7.什麼情況下需要接受手術治療?
對脊椎嚴重變形的病人,可以手術改善關節功能;髖關節嚴重受損時可進行關節修補或置換術。
(三)日常的自我養護
8.防止疾病惡化,有哪些有效的方法?
自體免疫疾病患者,需要特別注意生活型態健康,包括作息正常、飲食均衡、適量運動、睡眠充足、減少壓力、防曬、戒菸等;以僵直性關節炎患者想要防止疾病惡化,更是要謹遵三大守則。
第1點:是要避免勞力工作,許多年輕人常以為自己可以撐得住,持續性的壓力很可能造成傷害。
第2點:是要避免熬夜,當身體休息的時間不夠,肌肉也會沒法休息,特別是還長時間重覆動作或姿勢,很容易超過負荷。
第3點:則是要避免微生物感染,當病情控制好,對身體各部位的影響就不大。
9. 適合僵直性關節炎的運動有哪些? 有沒有哪類運動是需要避免的?
適度適量的運動,可幫助患者增加肌力與關節活動,而且為了不讓脊椎發生沾黏現象,一定要動,愈不動,身體愈痛;不過,僵直性脊椎炎患者也要切記不宜過度使用,以免讓疾病加劇或造成運動傷害,尤其部分患者發病時正值青年,體力好、運動量大,經常不知道要避免受傷,需要特別留心;或者是有的人常將自我運動目標設得過高,應以不會讓自己太疲累、循序漸進為原則。
像是游泳,就是很適合此類患者的運動項目,可以全方位運動到身體各部位,特別是能伸展脊椎、擴胸運動,有助預防脊椎變形,只是不一定每個人都會游泳;一般說來,只要不容易受傷、不會增加關節負荷的項目都可以嘗試,例如快走、慢跑、太極拳,以及柔軟運動,如體操、瑜珈等,均有助緩解症狀;會增加關節負擔的高衝擊運動,如跳躍、打籃球、排球等,最好避免。
10. 關於僵直性脊椎炎患者的飲食建議? 應避免的飲食有哪些?
患者日常飲食其實和一般人一樣,營養要均衡健康,飲食原則為少油、少熱量,並避免過量,導致體重過重,另外需避免不潔飲食。
11.推拿,以及復健,適合僵直性脊椎炎患者嗎?
僵直性脊椎炎患者是特別需要注意肌耐力的族群,因為疾病可能讓其肌腱、韌帶等承受力不佳,冒然接受推拿,要小心造成傷害。至於復健部份,患者可以適度做些柔軟操,幫助肌耐力。
(四)與病共處的心理調適
12.對僵直性脊椎炎患者來說,從獲知罹病,很可能代表著一輩子無法解脫,對於日後身形外觀的改變、情緒起伏,同時也讓身邊人受到影響或需要提供照護,該如何做良好的心理調適?
是的,當僵直性脊椎炎開始發病後,代表著患者這一輩子將要與它共存共生。除了面對疾病可能帶來的身體不適,內心也承擔很大的壓力,專家對於僵直性脊椎炎患者心理建設方面,提出幾個重要建議與提醒。
建議1:學會用正確的眼光看待自己
應試著用彈性柔軟的眼光來善待並支持自己,發病與否都不是個人有辦法選擇的,如果內心始終無法接納這樣的事實,只會讓自己被疾病徹底打敗,帶來更大的痛苦而已。人,生而有價值,每一個人都是寶貴且獨一無二的人,人的價值絕不是身形外觀定義的,在別人無法用理解的眼光對待時,自己的內心要更加強大,常常進行內在對話、無條件接納自己,藉由這些固定的習慣與儀式,讓自己堅強有信心的去面對每日生活,課業或工作上的挑戰。
建議2:發給自己一張「允許」證
心理的情緒也需要消化與沉澱,我們可以允許自己可以有害怕的時候,有情緒低落、脆弱的時候,不必急著要立刻堅強、正向起來,應讓自我有調適空間、學會陪伴自己;當面對一些不安、委屈,甚至憤怒時,可以透過書寫、畫畫,利用這個歷程將內在藉口、逃避、懷疑和其他,會模糊掉我們內在能力的部份得以釐清;也可做有興趣的事情,投入於其中,像是閱讀、運動等。
建議3:加入病友支持團體
平日宜留意心情變化,瞭解自己的狀態,知道我怎麼了?我的感覺是?我的想法是?當情緒己經無法處理時,應該找資源幫助自己,允許自己告訴可以信任的對象,所承受的痛苦、困難,以及需要的幫助是什麼?患者們很需要幫自己找一個能夠給予支持與瞭解的朋友敘說,或者是找心理諮商師協談,加入類似經驗的支持、成長團體等等,來幫助自己不被情緒淹沒。求助是一種技能,需要學習與練習的!
13.當同學、同事、家人或另一半,無法理解或體諒自己經歷的疼痛及生活不便,也不知道怎麼與他人啟齒自己並不是偷懶與找藉口,該如何面對與調適自己?
面對他人的不理解,甚至誤解時,往往讓人感覺受挫,傷害往往正是因為我用我的角度去思考你,而你用你的角度來想我所形成;因此,若能主動地讓身邊人也能更瞭解到疾病所帶來的種種問題,一同來學習如何正確面對僵直性脊椎炎,許多問題都能迎刃而解。
針對同學的部份,可以藉由班會時間進行座談,同事的部分可以撥一點開會或聚餐時間,進行僵直性脊椎炎的介紹,或者也可請協會的2至3個夥伴一起前往學校或公司,這些方式均有助身邊朋友對疾病的瞭解,知道患者的狀況及需要。
在伴侶的部分,可以邀請對方參加協會活動,當對方走進僵直性脊椎炎談心會、支持團體時,有機會可以透過自己的心、眼睛、耳朵去認識這個疾病,真正的走進當中去感受、瞭解與體會,這和用語言告訴對方再多、試著想要改變對方認知,是完全不一樣的效果。
家人親友部分,經常可見為了患者疾病著想,常會想要規範或限制其生活,但卻可能造成患者的困擾。面對家人關心,建議採取主動、理性的溝通,讓家人知道自己真正的需要,讓他們可以用肯定的話語來取代擔心的話,用支持與相信來取代禁止、限制;並且也在溝通時表達「當我真的不知如何是好的時候,我也會找你們(家人)討論跟商量,需要你們的幫忙」。
(五)校園及職場生活
14.我是否應該在學校、職場上坦承我的病情? 有什麼好處與壞處需要考量?
當僵直性脊椎炎患者發病了,內在要有心理預備及耐心,外在需要行動力著手調整接下來的工作與生活,像是學校的課程或者職業的內容適合不適合,可以先透過蒐集資料、諮詢相關經驗,瞭解職場文化來幫助自己評估與做選擇。
另外,面對病情發展還可能會需要頻繁請假休息,需事先讓校方或工作主管知道自己的狀況,將這個過程透明化,不需要刻意隱瞞,主動地跟單位同事、主管說明自己因病帶來的限制,申請調動或工作流程的改變;選擇適合的運動類型,幫忙自己的肢體更活絡或疼痛減輕;
15.學校的課程、或有哪些職業,是病友需要避免的? 若一定要做,該如何保護自己避免傷害?
如果是自己很有興趣的工作,可以考慮先做做看,如果真的不適合,至少經歷過了;覺得能接受,即是一個新的可能性。假設老師擔心患者病情無法負荷,所以可不用參加某些課程,此時也可以跟老師反應,自己想去嘗試後再決定要與不要,而不是還沒嘗試就先失去了學習技能的機會。
(六)當步入婚姻及生活家庭
16.患者接受西醫藥物治療是否會影響受孕,甚至日後哺乳?
僵直性脊椎炎患者的生育能力,和正常人沒有什麼差別,受孕機率並不受影響。但懷孕期間,還是要考慮使用藥物是否可能造成影響,尤其是在孕期前三個月及最後三個月。
對於病情症狀輕微的患者,若是想懷孕或已懷孕,應與主治醫師討論是否可以暫時停藥,但病情嚴重的患者不服藥可能影響安全,同時其可能使用到生物製劑Salazopyrin〈斯樂〉等藥物,懷孕用藥影響性屬於B級,有些藥物影響等級更高,都需要醫師進行審慎評估。另外,也有研究指出,某些消炎止痛藥會造成凝血功能異常,引起出血,也會延長分娩的過程,對母體與胎兒皆有不可預知的危險;若必須需要服用消炎止痛藥,建議改用新的COX-2抑制劑,不會造成凝血功能異常。
僵直性脊椎炎患者在懷孕過程中,下背痠痛情形可能較懷孕前嚴重一些,所以需要多做產前運動以緩解不適;實際生產時,若有薦腸關節黏合及骨盆附著點發炎,可能使得分娩時骨盆腔無法完全撐開,胎頭較難通過產道,也需要留意。
而患者可以哺餵母乳嗎?這部份也需要檢視所服用的治療藥物是否會有影響,雖然實際分泌到乳汁濃度不高;哺乳期間若發病,可先以復健、運動、水療等方法,試著緩解不適症狀。即使在哺餵母乳有許多需要注意的細節,但仍鼓勵情況許可之患者儘量哺餵母乳,讓寶寶的身體更強健。
17.僵直性脊椎炎是否會對性生活造成影響?
僵直性脊椎炎並不會影響正常的性生活,除非患者正處於急性發炎,或是髖關節受到影響。事實上,適當的性生活,也是一種很好的運動治療,跟伴侶做良好的溝通、互相的配合,必要時適當調整性生活的習慣與姿勢,都可讓彼此間更幸福愉快。
18.僵直性脊椎炎是否會遺傳給小孩? 如何提早注意孩子是否罹患有僵直性脊椎炎?
家長們其實不必太憂心,即使患病目前也有很好的治療方法。
雖然僵直性脊椎炎患者的下一代遺傳到HLA-B27基因的機率為50﹪,但這也並不表示子女一定會發病。發病的條件必須同時具備先天的體質因素,以及後天的誘發因子,如受傷與腸道感染等。如果沒有後天的誘發因子,即使有體質也不一定會發病,整體發病機率不超過20%。
一般來說,僵直性脊椎炎好發於20-40歲間。但也有一種為幼年型僵直性脊椎炎,可能早至16歲前就出現關節腫痛、下背痛或眼睛虹彩炎,尤其是有家族僵直性脊椎炎病史,如出現夜間背痛、反覆運動傷害等,有些家長經常會誤認為是生長痛而忽略就醫。
19. 僵直性脊椎炎可不可以申請身心障礙手冊? 病友若持有身心障礙手冊有哪些福利? 一旦領取了,會不會對於未來造成困擾?
僵直性脊椎炎沒有妥善治療,導致肢體殘障,是可以依規定申請身心障礙手冊。而且申辦方法並不難,只是常見患者們會擔心領了手冊後會被人貼標籤,甚至容易在職場上被支退,其實這完全是自己想太多,目前無論公、民營機構都設有身心障礙保障名額。
至於身心障礙證明的申請方式,分為兩種:方式1「一般流程」及方式2「併同辦理流程」。在地方所在區公所領取到表格後,希望指定鑑定醫師,應選擇方式1;選擇方式2,「併同辦理流程」必須配合公告指定醫院的門診時間與診次,不能指定特定醫師進行鑑定。
身心障礙者擁有許多社會福利,包括就學學費的減免、就醫掛號費的減免、減免稅捐、免徵汽車牌照稅、乘車交通優惠等等,可以減輕很多病友的負擔。不過,特別要注意的是,拿到了殘障手冊者並不是一定能夠拿補助,要依照個人輕度、重度和極重度等情況來判別。
附表:肢體障礙(軀幹)
脊柱(僅適用於血清陰性脊椎關節病變,包括僵直性脊椎炎、乾癬性關節炎、反應性關節炎、發炎性大腸疾病之關節炎等,或侵及頸椎之類風濕性關節炎,但無神經學障礙者;或經腰、薦椎融合手術者)
20.學生保險、私人保險、公司團保等,我都有資格申請嗎
一旦領取了手冊,會對於未來造成困擾?例如公司團保、學生保險等,都不受影響,因為這些屬於團體意外事故的保障。但是私人保險,在獲知罹病時才想要納保,通常很難通過,如果是先前已經納保後,過了很久才發現罹病,有可能拿到一筆慰問費用,但之後和肢體障礙有關的項目保障,實際狀況還是要看個人保單設計。
21.僵直性脊椎炎免除兵役的標準為何?
僵直性脊椎炎沒有替代役體位,所以若不是免役就是常備役。相關資料記載,可逕至兵役體位區分標準表附件一、第138項,自行查閱。
關於僵直性脊椎炎之診斷可由風濕免疫科、骨科或復健科專科醫師診斷。其餘免役體位欄內之疾病須由風濕免疫科專科醫師診斷,參考標準包括:
- 血液HLA-B27檢查呈陽性,骨盆X光檢查有單側二級以上薦腸關節炎並附報告證明。
- 血液HLA-B27檢查呈陰性,骨盆X光有兩側二級以上薦腸關節炎或一側三級以上薦腸關節炎並附檢查報告。
22.病友可以為自己做的,是照顧好自己的身體與心理,而周遭親友可以為病友做些什麼嗎?
對於家庭或身邊有罹患僵直性脊椎炎的病友,專家建議,最好的方式是適切的回應病友需要,讓他能感受到自己不孤單。
方法1:觀察病友的需要,做情緒的陪伴者
做為病友的家人、朋友或伴侶,他的痛我們都看在眼裡,想給予些什麼卻可能有很多不知所措,無聲的觀察是一個方法,例如,她穿高跟鞋的次數少了,可能是最近發病了;或者主動去電、探訪病友;如果真的不知道怎麼回應好,一個擁抱、無聲的陪伴也是很有力量的。當患者表達難受時,要能做到允許、不阻止。
方法2:改變平常的說話方式,减少彼此的挫折
面對身邊人難過的情緒,我們常習慣的總是「不要難過、不要哭了」,甚至有人會不自覺的說「都這麼久了你還在唉」. . . . . . .試著感同身受、不催促回應,例如,將不要難過,改為「我知道你很難過、我知道你很難受」;不要哭了,改為「你可以好好的哭,把心裡的難受都哭出來」;都這麼久了你還這樣,改為「每當發病的時候,還是很痛、很難熬」。要讓自己的陪伴是份舒服的感受,而非另一種傷害。
方法3:保持耐心,鼓勵病友使用專業協助
每位病友病情發展的時間跟速度不一樣,也沒有一定的期限,讓自己成為能友善的陪伴者,病友需要的是一次次支持與接納經驗,尊重也允許每個人有自己的速度。此外,當病友內心的苦己超過他能獨自承受,或在旁邊的你也可能會受到絕望感染,這時要鼓勵他們尋求進一步的專業協助,避免自我孤立、社會退縮的惡性循環。