- 僵直性脊椎炎常見問題集
- 發佈日期：2020/12/14 │ 文章類別： 僵直性脊椎炎
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- 疼痛有時候會影響我的日常生活
建議: 疼痛會造成生理及心理相當程度的負擔，但最重要的是讓醫師評估造成疼痛可能的原因。處理的方式有很多，包括復健治療、運動處方、姿勢調整、開立合適的藥物等，來減少疼痛對您的影響。 - 我覺得久站有困難
建議: 罹患僵直性脊椎炎，會導致您不宜久坐或久站，若因為工作需求，建議您與醫師以及個管師反應，除了積極控制疾病之外，還可以透過適當的輔具使用，配合平時的伸展運動及姿勢調整，提升舒適度。 - 我覺得跑步有困難
建議: 罹患僵直性脊椎炎，有可能讓您無法從事做的運動，建議您(1) 持續進行醫師建議的伸展運動，(2) 制定個人的運動處方。
運動處方是依照您的疾病控制程度以及體力，由風濕科醫師或復健科醫師所量身打造的。藉由彼此的努力，期待您的活動不受限。 - 我覺得使用廁所設施有困難
建議: 當您覺得使用廁所設施有困難，代表生活上已受諸多限制了。可以改善的方法包括積極的疾病控制、復健運動、適當的環境改善或輔具的應用，協助您解決這個問題。 - 我時常感到精疲力竭
建議: 疲倦，甚至是精疲力竭，經常出現在自體免疫系統疾病的患者身上，一旦您發覺，適當的休息仍然無法改善這個問題時，請記得與您的醫師、以及個管師反應。疲倦無須逞強，以免因小失大。 - 我覺得缺乏動力去做任何需要耗費體力的活動
建議: 生理、或心理因素都有可能導致這個結果。包括發炎、藥物的影響 (如肌肉鬆弛劑)、或是心情沮喪導致缺乏動機。有時您自己不會察覺，但身旁的親友這樣提醒您時，建議您可以與醫師、個管師討論。 - 我失去對性的興趣
建議: 性，是人類原始的慾望，卻也是一個羞於開口的議題；對性失去興趣可能的原因有很多，如睪固酮低下、憂鬱、或是某些藥物的影響。請與您的醫師或個案管理師討論這個重要的議題並轉介至專科醫師給予個人化的建議。 - 我在操作汽車踏板有困難(例如踩、放油門)
建議: 為了確保您能夠安全上路，請與您的醫師或是個管師反應，藉由疾病控制、復健運動以及適當的輔具，改善這個問題。 - 我發現自己對社交有困難
建議: 社交困難，可能是因為疼痛讓您心情低落、也可能是外觀的改變讓您缺乏信心。重要的是從疾病積極控制起，改善您的疼痛、停止疾病對您外觀的破壞。 - 我無法在室外的平地上行走
建議: 當您覺得在室外的平地上行走有困難，代表生活上已受諸多限制了。請與您的醫師或是個管師反應，藉由疾病控制、復健運動以及適當的輔具，讓您行動不受限。 - 我發覺我很難專心
建議: 生理或心理因素都有可能導致這個結果，包括疼痛讓您無法專注、藥物的影響(如肌肉鬆弛劑)、或是因為慢性焦慮而導致專注力下降。當無法專心已經影響您的生活或工作，請向醫師或個管師反應，可以經由調整藥物以及轉介，來改善狀況。 - 我的旅行因為我的活動能力而受限
建議: 無論是旅行還是生活作息，當您的活動因疾病而受限時，都需要與醫師或是個案管理師反應。可以改善的方法包括積極的疾病控制、復健運動、適當的環境改善或輔具的應用，協助您解決這個問題。 - 我時常感到灰心、挫折
建議: 我們需要找出灰心挫折的源頭，是否與罹患慢性疾病、因病產生的疼痛有關、還是從工作、家庭多重角色而來的壓力？當灰心與挫折影響到您的生活時，或者是當旁人、親友提醒您時，請記得與醫師反應，必要時轉介至諮商師或身心科醫師進行評估和諮詢。 - 我發覺自己洗頭有困難
建議: 根據病情的不同，您可能因為疼痛或是頸椎僵硬導致洗頭有困難，您可以先嘗試坐在浴室防滑椅上洗頭，若仍然無法克服此問題，請記得與醫師反應，藉由疾病控制、復健運動或是適當的輔具，改善這個問題。 - 我曾經因為我的風濕病而使得財務狀況改變
建議: 因病失能，因失能而導致財務受影響，是一個負面且令人沮喪的循環。短期可以透過病友團體、社工、社福單位等尋求協助；但長期，積極控制疾病仍是終止這樣負面循環的最佳機會點。 - 我晚上睡眠品質不佳
建議: 從檢視床鋪枕頭等寢具是否合適、睡姿、到建立良好的睡眠習慣，都有可能改善睡眠品質。良好的睡眠習慣包括，晚餐不攝取刺激性的食物，睡前不觀看緊張或令人亢奮的電視節目，減少睡前智慧型手機或平板電腦的使用。當這些都無法改善睡眠時，或因疼痛而難以入睡、會因疼痛而醒，請務必與醫師或個管師反應。 - 我很難克服我的困境(包含身體及心理)
建議: 醫療團隊可以理解您面對一個慢性病時，會出現力不從心、沮喪及擔憂；解決這些問題絕非ㄧ蹴可及，您也不需要獨自ㄧ人去面對。加入病友團體分享與學習、參與衛教講座了解疾病、與醫師個管師坦誠，都有助於您渡過困境。
最後更新日期：2020/12/14 下午 03:12:47